الهام بهروزی
شاید بارها و بارها در پیرامون خود با کودکان یا افرادی روبه‌رو شده‌اید
که به‌شدت از حضور در جمع به‌ویژه جمع‌های غریبه احساس ناامنی و بی‌قراری و ناشکیبایی
می‌کنند. این افراد دچار یک اختلال رشدی هستند که در علم پزشکی اوتیسم یا در
خودماندگی از آن تعبیر می‌شود.
این اختلال از رفتارهای ارتباطی و کلامی غیرطبیعی مشخص می‌شود. علائم
این اختلال تا پیش از سه‌سالگی بروز می‌کند و علت اصلی آن هنوز ناشناخته است. به
کسانی که این اختلال را دارند اوتیستیک یا درخودمانده می‌گویند. این اختلال در
پسران شایع‌تر از دختران است. وضعیت اقتصادی، اجتماعی، سبک زندگی و سطح تحصیلات
والدین نقشی در بروز اوتیسم ندارد. این اختلال بر رشد طبیعی مغز در حیطه تعاملات
اجتماعی و مهارت‌های ارتباطی تاثیر می‌گذارد. کودکان و بزرگسالان مبتلا به اوتیسم،
در ارتباطات کلامی و غیرکلامی، تعاملات اجتماعی و فعالیت‌های مربوط به بازی، مشکل
دارند.
این اختلال، ارتباط با دیگران و دنیای خارج را برای آنان دشوار می‌سازد.
در بعضی موارد، رفتارهای خودآزاردهنده و پرخاشگری نیز از سوی افراد مبتلا به این
اختلال دیده می‌شود. در این افراد، حرکات تکراری (دست زدن، پریدن) و پاسخ‌های غیرمعمول
به افراد، دل‌بستگی به اشیا یا مقاومت در مقابل تغییر نیز دیده می‌شود. ممکن است
در حواس پنجگانه (بینایی، شنوایی، بساوایی، بویایی و چشایی) نیز حساسیت‌های غیرمعمول
دیده شود. هسته مرکزی اختلال در اوتیسم، اختلال در ارتباط است. از هر ۶۰ تا ۷۰ تولد زنده در دنیا، یک نفر مبتلا به اوتیسم است. کارشناسان،
زندگی ماشینی و عوامل ناشی از آن مانند استرس را در سیر صعودی ابتلا به این بیماری
دخیل می‌دانند. نتیجه یک مطالعه نشان می‌دهد زنان دارای اضافه وزن زیاد و مبتلا به
دیابت، در صورتی که باردار شوند، بیش از مادران سالم با احتمال تولد نوزاد اوتیستیک
روبرو خواهند بود.
بدیهی است افراد مبتلا به اوتیسم در کودکی مشکلات ارتباطی دارند و
احساسات و تفکرات دیگران را درک نمی‌کنند. بنابراین برای آنها مشکل است که
احساساتشان را از طریق کلمات، ژست‌ها، حالات صورت یا حتی لمس کردن بیان کنند. یک کودک اوتیسمی بسیار
حساس است و ممکن است در مواجهه با صداها، تماس، بوها یا دیدن مناظری که برای دیگران
عادی است، دچار مشکلات جدی یا دردناک شوند. این کودکان وقتی وارد سن بزرگسالی می‌شوند
به کمک بیشتری نیاز دارند؛ زیرا آنها مشکلات‌شان را با خود حمل کرده و به این دوره
سنی آورده‌اند. بنابراین با مهارت‌آموزی به این افراد کمک کرد زیرا آنها از هوش و
نبوغ بالایی برخوردارند و بر روی کارهایی که دارند انجام می‌دهند تمرکز می‌کنند و
به ندرت در فعالیت‌های اجتماعی یا تمایلات بیرونی‌شان دچار اختلال می‌شوند. برخی‌ها
هم استعدادهای خاصی در زمینه‌هایی همچون برنامه‌نویسی، ریاضیات، موسیقی، سازماندهی
و هنرهای بصری دارند. برخی از آنها ازدواج می‌کنند و زندگی خوبی را تجربه می‌کنند
اما نباید فراموش کرد که آنها تنها در بستری آرامش‌بخش و مدیریت‌شده می‌توانند با
خودشان، جامعه و زندگی ارتباط برقرار کنند.
بدیهی است که انجام برخی از کارها یا قرار گرفتن در برخی از فضاها
اصلا برای افراد اوتیسم توصیه نمی‌شود؛ برای مثال افراد اوتیسم نباید سربازی بروند
چون محیط نظامی و رسمی پادگان‌ها و رویارویی با هر طیف آدم در این فضا می‌تواند
عواقب و پیامدهای جبران‌ناپذیری بر روحیه آنها داشته باشد. خوشبختانه به‌دنبال
پیگیری‌های انجمن اوتیسم ایران با سازمان نظام وظیفه مبتلایان اوتیسم طی تفاهمنامه‌ای
از خدمت سربازی معاف شده‌اند که البته این معافیت نیاز به تائیدیه پزشکی فرد دارد.
مدیرعامل انجمن اوتیسم ایران با اعلام این خبر به ایسنا گفت: یکی از
مهم‌ترین نیازهای جامعه اوتیسم ایران داشتن آمارهای رسمی و قابل قبول در کشور است.
در سیاست‌گذاری‌های کلان و در نظام حاکمیتی ایران پرداختن به موضوعاتی از قبیل
افراد طیف اوتیسم نیازمند داشتن اطلاعات قابل قبول است. پیش‌بینی‌های امسال روز
جهانی اوتیسم از طریق سازمان‌های معتبر آماری در جهان، آمار یک تولد از هر ۵۷ تولد را در طیف اختلال اوتیسم اعلام
کرده است.
سعیده صالح‌غفاری با بیان اینکه ماه آوریل ماه جهانی اوتیسم نامیده
شده است، افزود: از سال گذشته با همکاری و حمایت مجموعه مالی پاسارگاد، انجمن اوتیسم
ایران درصدد راه‌اندازی سامانه کشوری ثبت اطلاعات اوتیسم برآمد که از آن به‌عنوان
سامانه رجیستری اوتیسم یاد می‌کنیم. در مرحله اول این سامانه که متشکل از فرم سه
صفحه‌ای است؛ اطلاعات آماری دقیق را از منظر جمعیت شناختی، فرهنگی، اجتماعی،
بهداشتی، توانبخشی و اقتصادی خانواده اخذ کرده و مورد بررسی قرار می‌دهد. هر خانواده
می‌تواند با مراجعه به سامانه www.irautism.ir حداقل اطلاعات
اولیه را شامل نام، نام خانوادگی و کد ملی فرزند خود را وارد کند. به محض ورود
اطلاعات به این سامانه، کارشناسان انجمن امکان ارتباط را برقرار کرده و اطلاعات دیگر
را اخذ می‌کنند.
وی در ادامه با تاکید بر اینکه خانواده‌ها را تشویق می‌کنیم برای اینکه
به این سامانه رجوع کنند، تصریح کرد: چراکه هم باعث بررسی وضیعت اوتیسم می‌شود و
هم دلایل مهم دیگری همچون خدماتی دارد که خانواده‌های اوتیسم به‌واسطه این سامانه
می‌توانند دریافت کنند. سامانه رجیستری به تمامی سازمان‌ها و نهادها امکان ارائه
گزارش‌های موردی را می‌دهد.
صالح‌غفاری به معافیت کامل مبتلایان اوتیسم از خدمت سربازی اشاره کرد
و گفت: در صورتی که فرزند اوتیسم در سن مراجعه به نظام وظیفه قرار گرفته باشد، طی
تفاهماتی که سال گذشته انجمن اوتیسم ایران با سازمان نظام وظیفه داشت، خوشبختانه
اوتیسم در لیست معافیت کامل قرار گرفت. روند معافیت فرد دارای اختلال اوتیسم به
شرط آن اتفاق می‌افتد که انجمن اوتیسم ایران تاییدیه پزشکی فرد را به سازمان نظام
وظیفه اعلام کند.
مدیرعامل انجمن اوتیسم ایران در خصوص دیگر امتیازات ثبت نام در این
سامانه، تصریح کرد: بیمه‌های تکمیلی مانند بیمه نیروهای مسلح، بیمه بانک ملت و بیمه
بانک پاسارگاد پذیرفته‌اند که در صورت تائید انجمن اوتیسم ایران، خدمات توانبخشی
این افراد را در قالب پوشش بیمه تکمیلی پذیرا باشند.
وی با بیان اینکه موضوع گم شدن افراد طیف اوتیسم یکی از چالش‌های
موجود برای خانواده‌ها است، خاطرنشان کرد: یک فرد اوتیسم ترس از خطر و درکی از
ارتباط و تعامل متقابل ندارد و بسیاری از اوقات خانواده‌ها با گم شدن فرزندان خود
مواج هستند. کار ارزشمندی که در دو سال گذشته صورت گرفت، ارتباط انجمن اوتیسم ایران
از طریق وزارت کشور با سازمان «ناجا» و «فابا» بود که سامانه گم شدن بچه‌های اوتیسم
در «فابا» طراحی و در تمام کیوسک‌ها و تمامی مراکز کلانتری‌ها این سامانه قابل
اتصال است و به محض اینکه فرد گم شده طیف اوتیسم به نزدیک‌ترین کلانتری رسانده شود
نام و نام خانوادگی و یا کد ملی فرد از طریق کارت رجیستری که خانواده‌ها در لباس
فرزندشان می‌گذارند؛ اطلاعات لازم برای کلانتری قابل ملاحظه است که بتوانند موضوع
را به خانواده اطلاع دهند.
صالح‌غفاری با بیان اینکه خدمات حمایتی، اجتماعی و یا خدمات معیشتی
که خیرین در اختیار انجمن می‌گذارند به‌واسطه این سامانه قابل ارائه خواهد بود،
تصریح کرد: معمولا در طول سال با کمک حامیان‌مان در چهار مرحله در خدمت خانواده‌های
عزیز هستیم. پرداخت کمک‌هزینه‌های آموزشی، توانبخشی که مهم‌ترین نیاز است به‌واسطه
ثبت نام در سامانه انجام‌پذیر است.
وی معتقد است: در ردیف بودجه بیمای‌های خاص مهم‌ترین عاملی که سازمان
برنامه بودجه و مجلس شورای اسلامی می‌توانند تخصیص اعتبار کنند، استناد به آمار صحیح
است و چنانچه این آمار صحیح نباشد
متاسفانه خانواده‌ها از بودجه‌ای که باید به اوتیسم اختصاص یابد محروم می‌شوند.
صالح‌غفاری در پایان یادآور شد: اگر مجموعه‌های خصوصی در قالب مسوولیت‌های
اجتماعی بتوانند در ایجاد زیرساخت‌های لازم به انجمن‌هایی مانند انجمن اوتیسم ایران
کمک کنند، بزرگ‌ترین رسالت خود را انجام داده‌اند. مسوولیت اجتماعی تنها پرداخت
وجوه مالی نیست و گاهی مسوولیت می‌تواند در قبال صرف زمان باشد.
