بامداد جنوب: اماس بیماریای است که خبر نمیکند، بهناگهان میآید و میگیرد و دیگر نمیشود کاری هم کرد. داروهایش هم چندان ارزان و ثمربخش نیست. شاید خدا بخواهد که فرد سلامتی خودش را باز یابد. این روزها هم در هفته اماس قرار داریم و گفته میشود در کشور روز به روز بر جمعیت این بیماری افزوده میگردد و کشور به ۵۰ کلینیک جامع ام اس و گسترش نظام جامع مراقبت از این بیماری نیاز دارد.
نائب رئیس انجمن اماس کشور در این رابطه با خبرنگاران نشست تا آخرین مسائل و مشکلات این حوزه را مطرح کند، تا هم اطلاعرسانی شود و هم آنکه مسوولان بهگوش باشند که خطری جدید در کمین است. محمدعلی صحراییان در خصوص ادعای درمان قطعی بیماری اماس که از سوی برخیها مطرح میشود، میگوید: بیماریهایی که مزمن میشوند پاسخ قطعی برای درمان آنها وجود ندارد و البته در همه دنیا افرادی هستند که مدعی درمان آنها میشوند. هرچه جوامع از نظر فرهنگی و اجتماعی رشد کمتری داشته باشند، مردم نیز به سمت این ادعاها بیشتر هجوم میبرند. این اتفاق در مورد اماس بیشتر رخ میدهد، چراکه بیماری جنبه رفت و برگشتی دارد. این ماهیت اماس فرصتها را برای گروهی ایجاد میکند که میگویند توانستهایم بیماری را درمان کنیم.
نائب رئیس انجمن اماس ایران با اشاره به شیوع این بیماری در منطقه خاورمیانه یادآور شد: این بیماری در منطقه رو به افزایش است، اما شیب نمودار آن در ایران تندتر است. الگوی بیماریها از واگیر به سمت غیرواگیر رو به افزایش است. یکی از مهمترین گروهها در مورد بیماریهای غیرواگیر، بیماریهای خود ایمنی هستند که اماس یکی از برجستهترین موارد آن به شمار میرود. از ۱۵ سال گذشته بارها در خبرگزاریها و رسانههای معتبر اخباری درباره درمان قطعی اماس منتشر شده است اما بیماران بعد از تحقیقات خود متوجه شدند که نمیتوانند به این اخبار اعتماد کنند. ممکن است کسی دارویی را کشف کند که بتواند علائم بیماری را بهتر کند اما این به معنی درمان قطعی بیماری نیست. این ادعا باعث میشود که بیماران پولهای کلانی بپردازند. تحقیقات فراوانی در دنیا درباره بیماری اماس انجام میشود. این تحقیقات گاهی دهها سال نیز طول میکشد و ممکن است اخبار نتایج مراحل اولیه آن به عنوان درمان قطعی منتشر شود و متاسفانه این اتفاقات باعث ناامیدی و نگرانی بیماران میشود.
صحراییان با تاکید بر اینکه مردم باید درباره درمان قطعی اماس با پزشک خود مشورت کنند، ادامه داد: حدود ۲۰ سال پیش یک یا دو دارو برای بیماری اماس وجود داشت اما از سال ۲۰۰۶ تا امروز هفت داروی جدید مورد تائید مجامع پزشکی جهانی قرار گرفت و امروز درمان اماس از ۳۰ درصد کنترل به ۷۰ درصد رسیده است.
نائب رئیس انجمن اماس ایران ضمن اشاره به ضرورت استقرار نظام مراقبت اماس در کشور گفت: در همه کشورهای دنیا در زمینه اماس زمینه مراقبت وجود دارد، چراکه این بیماری جنبههای مختلفی از زندگی بیماران را درگیر میکند. در ایران نیز درمان دارویی بسیار مورد اهمیت است، ولی درباره نظام مراقبت دچار مشکل هستیم؛ به همین منظور نظام جامع مراقبت و ایجاد کلینیکهای جامع اماس با همکاری دولت بهصورت آزمایشی در کشور اجرا شده و تاکنون چهار مرکز راهاندازی شده است. ایران به ۵۰ کلینیک جامع اماس نیاز دارد تا بتوان ۱۵۰۰ تا ۲۰۰۰ بیمار را تحت پوشش قرار داد. همچنین حمایت از داروهای جدید بیماری اماس که گاهی قدرت بیشتری در کنترل بیماری دارند، از جمله تقاضاهای این انجمن است.
نائب رئیس انجمن اماس ایران با بیان اینکه تغییر شیوه زندگی مهمترین اقدام در پیشگیری از ناتوانی بعد از ابتلا به اماس است، افزود: برای اینکه کسی به این بیماری مبتلا نشود نمیتوانیم پیشگیری جدی داشته باشیم، اما برای جلوگیری از ناتوانی بعد از ابتلا به بیماری، راهکارهایی و
کاهش استرس، تنشهای روحی و همچنین آموزش روشهای مقابله با آن از جمله اقداماتی است که میتوان در این زمینه انجام داد. تصمیمگیریهای اجتماعی نیز باید به گونهای باشد که کمترین استرس را به بیمار وارد کند، داروها نیز میتوانند در پیشگیری از این ناتوانی موثر باشند.
صحراییان درباره برخی گفتهها مبنی بر تاثیر کمبود ویتامین D در ایجاد بیماری اماس توضیح داد و گفت: این تنها یکی از مواردی است که گفته میشود در ابتلا به بیماری موثر است اما ما بیمارانی را داشتهایم که سطح ویتامین D در بدن آنها پایین نبوده است. کمبود ویتامین D موضوعی جهانی است. هرچند مصرف ویتامین دی در بزرگسالان توصیه میشود اما مصرف غیراستاندارد آن میتواند باعث مسمومیت افراد شود.
همایش روز جهانی اماس چهارم خردادماه در سالن همایش روزنامه اطلاعات برگزار میشود. بنابر اعلام مسوولان برگزاری این همایش، از میهمانانی همچون معصومه ابتکار رییس سازمان حفاظت محیط زیست، شهیندخت مولاوردی معاون زنان رئیسجمهور، رحمتالله حافظی عضو شورای شهر تهران، محمدجواد ظریف وزیر امور خارجه و فاطمه هاشمی رئیس بنیاد بیماریهای نادر دعوت شده است.